Gurbetçi çocuklarına yönelik eğitim ve sosyal içerikli çalışmalarda bulunan Ayşegül Hoca, öğrencileri ve aileleri Hollanda'ya dönüşte bir programda bir araya gelip Betül için yardım kampanyası başlattı. Programda Betül'ün hastalığı süreci ile ilgili bilgilendirilme yapıldı. İstanbul Kâğıthane’deki Betül'ün eviyle skype vasıtasıyla canlı bağlantı yapılıp ailelerin, Betül ve ailesiyle bizzat tanışması sağlandı. Duygusal anların yaşandığı programda Betül için gerekli yardımların devam edeceği sözü verildi.
Ajans Kağıthane Betül Başeğmez İle İlgii Röportaj Yaptı:
Ajans Kâğıthane: SSP hastalığı nedir hocam?
Ercan VARZİKOĞLU: SSP hastalığı bir nevi beyinde iltihap oluşmasıdır. Bunun sonucu beynin ilk etapta kendini savunmak için büzülüp kaslara elektriksel uyarılarla kendini göstermesidir. Burada kas iskelet sistemleri büyük oranda geriler. Düşünsel ve bilişsel olarak bir takım melekelerde gerileme olur. Bunların geri gelmesi, sinirin kendini iyileştirmesi veya sağlam kalan sinirin, hasarlı sinirin yerini tutması zaman alır. O nedenle vücut bunu yaparken önce peltelik, sonra kasılma, ve reflekslerle kendini tamir etmeye çalışır. Uzun soluklu ve zor bir hastalıktır, fakat ailelerin bilmesi gereken ve genel olarak yapılması gereken temel hareketleri yapmaları ve gelişimi zamana bırakmalarıdır. "Ne kadar çok hareket yapılırsa o kadar iyidir" mantığı çok fazla geçerli değildir. Sadece gereğini, gerektiği kadar yapmak gerekir. Ailelerin kendilerini bu konuda çokça parçalamalarına gerek yoktur. Fakat bu konuda bütün vücudu tutan bu hastalığın sonuç için vücudun bir parçasını tedavi etmek gibi bir düşünceyle tedavi edilmeye çalışılması yanlıştır. Yani beynin iç organları, kas iskelet sistemini tutan bu hastalığa sadece pasif hareket yapmak yeterli değildir. Bunun için beyin masajı, kafatası masajı, destek terapiler, aroma terapisi, su - deniz- havuz terapisi, oturmaya başladıktan ve dengesini sağlamaya başladıktan sonra hippo terapi- atla yapılan terapi- dengesini geliştirilmesi için yapılabilir. Destek zon masajlar, masajlar, değerli taşlarla tedavi uygulanabilir. Zararı olmayan, mantık süzgecinden geçirilen her tür tedavi uygulanabilir. Hastaya verilebilecek her türlü olumlu uyarı hastanın lehinedir. Bunun için sadece kaslarını, eklemlerini hareketle açmak yeterli olmuyor. Hoşuna giden bir parfüm, koku, aroma terapi yöntemidir. Alternatif ya da tamamlayıcı bir yöntemdir. Temelde basit fizik tedavi hareketleriyle başlanır, motor gelişim hareketleriyle devam eder. Bu konuda sabır, zaman ve azme ihtiyaç vardır. Ailelerin de ciddi bir şekilde bilinçlendirilmesine ihtiyaç vardır.
Ajans Kâğıthane: Betül'ün şu anki durumu tam olarak nedir, tedavisine başlama sürecinde geç kalınmış mıdır, bundan sonraki süreç nasıl gelişecek?
Ercan VARZİKOĞLU: Geç kalınmadığını gösteren en önemli işaret, yaptıklarımızdan sonra Betül'ün biraz daha bilinçsel ve odaksal olarak bize cevap vermesi ve belli noktalarda bize tepki vermeye başlamasıdır. Yapı olarak pratikte geç kalınma mantığını kabul etmem, zararın neresinden dönersek kârdır. Konu sinir sistemi olduğu için ve sinir sistemi kendini günde 1 mm. yenilediği için tedavi uzun soluklu olacaktır. Ailenin ve hastanın bunu kabul etmesi gerekmektedir. Asıl olanı ise hastalığın ilk tespit edildiği süreçten itibaren tedavisine başlanması gerekir. Çünkü tedavi geciktikçe iskelet sisteminde bir takım kireçlenmeler oluyor. Bunu fizik tedaviyle açmaya çalışıyoruz, açılmaz ise ortopedik ameliyatlarla açılıyor. Öncelikli olarak hastamızı ayağa kaldırmaya çalışıyoruz. Kendisine özgüven aşılıyor ve iletişimimizi kuvvetlendiriyoruz. Anne ve çevrenin moral ve motivasyonuyla sevgi ve şefkati ne kadar verebilirsek o oranda karşılığını göreceğiz.
Ajans Kâğıthane: Betül'ün tedavi süreciyle ilgili öngörünüz var mı?
Ercan VARZİKOĞLU: Bu tür hastalıklar ortalama 2 yıllık bir süreç isteyebilir. Bu 2 yıl tedavinin tamamı değildir, önemli bir aşamasıdır. Bazı hastalar 1 yıl sonra tepki vermeye başlar. Çok uzun yıllar da alabilir.
Ajans Kâğıthane: SSP hastalığı toplum tarafından pek bilinmiyor. Tedavi yöntemlerinden habersiz ola ya da tedavi yöntemlerini pahalı bulan dar gelirli aileler için devlet ve üniversitelerin desteği noktasında eksik gördüğünüz noktalar var mı?
Ercan VARZİKOĞLU: İyi bir soru, tebrik ederim. Bu konuda devletimize güzel projeler sunulabilseydi, devlet bunu değerlendirir ve finansman kaynağı sağlayabilirdi. Bu konuda en büyük eksiklik toplumsal bilinçlendirme kampanyalarının eksikliğidir. Sadece SSP hastaları için değil, sinir sistemini ilgilendiren MS, Omurilik felci, ALS hastalıkları ve kas hastalıklarının tamamı için bu bilinçlendirme şarttır. Hastalıklar hakkında görsel ve yazılı basında bilgiler hastalar ve yakınlarıyla paylaşılmalıdır. Günümüzde bu çalışmalar bir kaç derneğe ihale edilmiş görünüyor. Derneklerin imkânları ise maalesef sınırlıdır. Bu hastalarımızın dış ortama ve temiz havaya ihtiyaçları vardır. Ülkemizde evler, sokaklar, parklar, yürüme alanları buna pek uygun değildir. Temel ihtiyaçların karşılanması ve tedavinin finansman desteği noktasında devletimizin ciddi eksikleri vardır. Bilgilendirme ve bilinçlendirme ile önemli bir eksiklik giderilmiş olacaktır.
Ajans Kâğıthane: Son olarak eklemek istediğiniz bir ey var mı hocam?
Ercan VARZİKOĞLU: Aileleri birbirine bağlayacak bir etki olması, sabrın, zamanın ve azmin nelere kadir olduğunu görmeleri gerekir. Şifa ve sabır diliyorum, konuyu gündeme getirdiğiniz için de gazetenize teşekkür ediyorum.
Ercan Varzikoğlu - fizyoterapist, Osteopat, OMT( ortepetik manuel terapi), PNİ ( psiko nero immünöloji), Bahçelievler İstanbul Fizik tedavi Reh. Eğt. Arş. Hastahanesi
Betül Başeğmez
Hayat dolu bir kız iken eksik doz ya da bayat aşı ile hayatı değişti. ‘Subakut Sklerozan Panensefalit’ olan SSP hastalığının bilinen bir ilacı ve tedavisi yok. 2000-2002 yıllarında Türkiye genelinde tahmini 27 bin kızamık vakası görüldüğünü belirtiyor. Bu vakalar içinde eksik doz kızamık aşısı yapılan ya da aşının saklanma koşullarındaki bozulma gibi hatalı uygulamalar yüzünden, bağışıklık sistemi yeterince oluşmadan kızamığa yakalanan çocukların bir bölümünün, SSP riski taşıyabileceği belirtiliyor.
SSP, 0-2 yaş arasında geçirilen kızamık hastalığı virüsünün, beyin omurilik sıvısına yerleşerek 2-10 yıl sonra beyni tahrip etmesi olarak açıklanıyor. Betül’ün annesi Nihal Hanım,“Kızımız çok çalışkan ve aktif bir öğrenciydi. Daha okula başlamadan folklor oyunlarını öğrenmişti. Okulun folklor ekibindeydi. Önce derslerinde başarısızlık, unutkanlık başladı. Ardından düşmeler ve krizler geldi. Hastaneye sağlam giren çocuğum aylar sonra ağır hasta olarak hastaneden çıkartıldı. Hatta siz bunun ölümünü bekleyin diyenler oldu. Sonra, SSP teşhisi konuldu. Neyle karşı karşıya olduğumuzu bilmiyorduk. Çocuğumla birlikte biz de perişan olduk. Dünya adeta başımıza yıkılmıştı” dedi. Anlatırken hastalık sürecinin ızdırabını an be an yaşayan Nihal Hanım “Kısa zaman içinde çocuğum yatağa bağımlı hale geldi. İlacı bile olmayan bir hastalık. Çocuğum konuşamıyor ama her şeyi anlıyor, duyuyor” diyor. Başından geçenleri anlatırken sesi titriyor, yutkunuyor ama Betül’ün bu süreci atlatabilmesi için nasıl çare bulabilirim diye araştırmaya başlıyor. Betül’ün rahatsızlığı sürecinde acil olarak hastaneye kaldırdıkları bir gün başlarından geçen olay ise oldukça vahim. Hastalığına bağlı olarak kendini kastığı için kabızlık şikayeti olan Betül’ü bu hastalıkla ilgili araştırma yapma niyetini gizleyen hastane başhekimi ameliyata almak istiyor. Ömrü hastanede geçmiş Nihal Hanım tecrübesiyle bu niyeti anlayıp ve buna nasıl engel olduğunu anlattığında adeta tüylerimiz diken diken oluyor.
Betül’ün durumuyla ilgili sürece teslim olmak yerine “Şifa Rabbimdendir, elbet çocuğuma şifasını verecektir” diyerek araştırmalara başlıyan Nihal hanım, Dr. Ercan Varzikoğlu ile tanışıyor. Betül’ün durumunu ile ilgili tedavi sürecine başlanıyor, lakin tedavi süreci en az iki yıl ve pahalı. Ercan Bey bizzat eve kadar gelerek iki ay kadar tedaviye devam ediyor. Tedavi uzun süreçli ve pahalı olduğu için maddi zorluklar yaşayan aile imkânlarını son reddeye kadar kullanıyor. Betül’de fark edilir bir değişim söz konusu. Tepkilerinde gelişmeler var. Lakin maddi imkânsızlıklar tedaviye ara verilmesini gerektirmiş. Şimdi Betül hayırseverlerin desteğini bekliyor.
Haber ve Fotoğraf: Ajans Kağıthane
SİVİL HABER
